Hace unos días leí en TES Magazine la entrevista a Uta Frith que no ha dejado a nadie indiferente. No solo por lo que dice, sino por lo que remueve.
Para quien no la conozca, Frith es una de las investigadoras más influyentes en el estudio del trastorno del espectro del autismo (TEA). Sus aportaciones han sido clave para entender cómo procesan la información las personas con autismo y han marcado durante décadas tanto la investigación como la práctica clínica y educativa. Por eso, cuando cuestiona conceptos que parecían consolidados, merece la pena detenerse a escuchar.
Frith plantea algo que llevamos años dando por sentado: que el autismo es un espectro. Y sugiere que quizá ese concepto se ha ampliado tanto que ha perdido utilidad.
Como presidenta de CONECTA, pero también como madre de una chica con autismo, no puedo leer esto desde la distancia, porque este tipo de debates no se quedan en lo teórico: acaban influyendo en diagnósticos, en apoyos… y en la vida de las personas.
Cuando una palabra se queda pequeña
Durante años, el término «trastorno del espectro del autismo» ha sido una conquista:
- Ha permitido incluir.
- Ha permitido nombrar.
- Ha permitido que muchas personas, especialmente mujeres, dejen de quedar fuera.
En este sentido, resulta especialmente interesante un artículo reciente publicado en The Conversation España, que aborda la experiencia de ser madre y autista, y cómo en muchos casos el diagnóstico llega precisamente a raíz del de los hijos. Este tipo de relatos ponen de manifiesto una realidad que durante años ha permanecido invisibilizada: muchas mujeres han pasado desapercibidas para el sistema, en parte por sesgos en los criterios diagnósticos y en la forma en que entendemos el autismo.
Y esto nos conecta directamente con el debate actual: ampliar el concepto de autismo ha permitido incluir, sí, pero también nos obliga a revisar cómo estamos identificando y comprendiendo esa diversidad.
En el día a día, vemos algo que la entrevista pone claramente sobre la mesa:
Bajo la misma etiqueta conviven realidades muy distintas. Y eso tiene consecuencias.
Un debate que también está sobre la mesa en España
Este cuestionamiento no es un caso aislado. Recientemente, la Real Academia Nacional de Medicina de España ha publicado un comunicado sobre la situación actual del autismo y su concienciación, en el que insiste en la necesidad de avanzar en el conocimiento, mejorar la precisión en la identificación y garantizar respuestas adecuadas a las necesidades reales de las personas.
Esto refuerza la idea de que no estamos ante un debate aislado, sino ante un momento de revisión profunda del modelo.
Es decir, el debate no es si el autismo existe o no como realidad diversa —eso está fuera de toda duda—, sino cómo lo definimos y cómo respondemos mejor a esa diversidad.
Lo que vemos cada día en CONECTA
Trabajamos con personas con autismo en entornos rurales, muchas veces en situación de vulnerabilidad múltiple, y si algo tenemos claro es esto:
- No hay dos personas con TEA iguales.
- Las necesidades de apoyo pueden ser radicalmente diferentes.
- El diagnóstico no explica la vida de nadie.
He visto a familias completamente desbordadas, sin apoyos suficientes. He visto a personas con grandes capacidades que han pasado años sin ser comprendidas. He visto a mujeres invisibilizadas durante décadas.
Por eso, cuando se cuestiona el concepto de espectro, entiendo la preocupación… pero también siento la necesidad de matizar.
El riesgo de simplificar demasiado… o de complicar demasiado
La reflexión de Frith apunta a un problema real: cuando todo cabe dentro de una categoría, esa categoría deja de ayudarnos a intervenir con precisión.
Pero también hay otro riesgo, igual de importante:
Que, al intentar acotar demasiado, volvamos a dejar fuera a quienes más necesitan ser reconocidos.
Este equilibrio es delicado. Y no es solo científico. Es profundamente ético.
Como madre: lo que no aparece en los debates
Cuando estos debates aparecen en medios o en entornos académicos, echo en falta algo esencial: la experiencia real de las familias.
Porque el autismo no es solo una categoría diagnóstica, es una forma de estar en el mundo. En mi caso, es también mi hija. Y desde ahí, hay algo que tengo claro:
No necesitamos tanto redefinir el autismo como entender mejor a cada persona.
Lo que sí sabemos que funciona
Más allá de cómo evolucione el debate, hay certezas que en CONECTA vemos cada día:
- La clave es la individualización. El Plan de Apoyo Individualizado no es un trámite: es la base de todo.
- Los apoyos deben ajustarse a la persona, no a la etiqueta. Dos diagnósticos iguales pueden implicar necesidades completamente distintas.
- La coordinación es imprescindible. Salud, educación y servicios sociales siguen funcionando demasiado en paralelo.
- La voz de las personas con autismo debe estar en el centro. No podemos seguir diseñando sin escuchar.
Entonces… ¿es útil hablar de «espectro»?
Quizá la respuesta no sea un sí o un no.
El concepto de espectro ha sido útil, y sigue siéndolo en muchos sentidos, pero también necesita evolucionar. No para excluir, sino para afinar. No para simplificar, sino para comprender mejor.
Una reflexión final
La entrevista a Uta Frith abre un debate necesario. Pero no deberíamos quedarnos en la discusión terminológica, porque al final, la pregunta importante no es:
¿Cómo definimos el autismo?
Sino esta otra:
¿Estamos dando a cada persona los apoyos que necesita para vivir con dignidad?
Desde CONECTA, nuestra respuesta sigue siendo la misma: trabajar desde la cercanía, desde la evidencia… y desde la humanidad.
Porque el autismo no es una etiqueta, es una vida, son muchas vidas… y todas importan.
Si te interesa este tema, puedes leer la entrevista completa en TES Magazine, el comunicado de la Real Academia Nacional de Medicina de España, y el artículo Ser madre y autista en The Conversation España, y seguir el debate actual sobre la evolución del concepto de autismo en educación y ciencia. En CONECTA seguiremos aportando una mirada práctica, basada en la experiencia real de las personas y sus familias.
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